EDS/HSD/HMS/AAI/CCI – Varför så många förkortningar och vad betyder de alla och vad innebär de? En Atlasspecialists/Atlasprof® syn på detta.

Bild

 Jag tänkte uppdatera min blogg och gå in en aning djupare på detta med EDS ”Ehlers-Danlos Syndrom” eller HSD (Hypermobility spectrum disorders (tidigare HMS, Hypermobility Syndrome)) och även som jag lovat innan, hur detta är kopplat till AAI/CCI – ”Atlantoaxial Instability/Craniocervical Instability”.
Jag vill bara poängtera att från Mars 2017 är kriterierna  för EDS och HSD nya och omdefinierade enl. AJMG (American Journal of Medical Genetics). Om jag får gissa kommer vi de närmaste åren få se många nya uppdateringar på detta område då det är så pass nytt och så mycket vi inte vet eller förstår. Så med reservation för att viss information lätt blir gammal eller behöver uppdateras inom kort börjar jag ändå nysta lite i detta.

Jag fick som en del av er vet själv information om EDS för ca. 3 år sen och har valt att sätta denna diagnos så länge även på mig själv i väntan på sjukvårdens officiella stämpel. Min son fick denna i Mars i år och eftersom detta är en ärftlig sjukdom måste han ju få den från någon…

Sen den dagen för 3 år sen då min första klient klev in på min mottagning har jag spenderat tror jag nästan varje vaken minut att studera detta, prova saker, alla alternativa vägar möjligt tror jag, men också läst, läst och läst.
Jag har även en kollega, som vi tillsammans kunde konstatera att hon hade det som kallas för AAI/CCI (vi visste inte då att det var det som det kallades, men att hennes C2 var extremt instabil kunde vi kanska lätt konstatera, då jag enkelt kunde trycka rätt den, men så fort hon suttit upp i några minuter låg den snett igen). Hon anser sig också idag ha EDS och för en del år sen ramlade hon från en ställning som hon hängde upp och ner i och därmed landade hon direkt på huvudet med tryck från hela kroppen och vi har valt att kalla detta för ”dykolycka”.

Fritt översatt, några spännande fakta från ”The Pain Relief Foundation”:

EDS anses idag vara en ”ovanlig sjukdom” som påverkar ca 1 av 5000 människor världen över (dock, på grund av underdiagnostiserande föreslås att så många som 1 av 200 skulle  kunna ha EDS) (vilket också skulle stämma bättre med min erfarenhet på min mottagning)

Ca 1 av 15 personer med EDS kommer förmodligen också att utveckla CCI på grund av de dåliga ligamenten som stöttar nackrosetten. Medan andra EDS patienter kommer med dessa problem efter en huvudskada och nackskada (så som whiplash), men för majoriteten verkar detta tillstånd komma gradvis genom repetitiva stretchskador som exempelvis vrida på huvudet för långt och för ofta.

http://www.thepainrelieffoundation.com/craniocervical-instability/ 

 

Ni vet när man säger till folk, dyk inte från klippan eller bryggan om du inte vet hur djupt det är eller om någon sten finns. Då kan man slå i huvudet! Lite samma kan man ju få om man som hon ramlar från en stege och slår i huvudet först eller om man exempelvis håller på med hästhoppning och hästen stannar och man flyger över hästen och dunkar i huvudet eller om något faller hårt på huvudet uppifrån osv… Så jag har valt att kalla alla dessa för ”dykolyckor” där man får ett trauma på kotorna C1 och C2 med en viss skada på de ligament som håller dessa stabila.

Intressant i ämnet kan vara att mellan kraniet C0 och Atlaskotan C1 och Axis C2 finns inga diskar, utan dessa börjar mellan C2 och C3 och ner genom hela ryggkotpelaren. Så oftast när man besöker sjukvården och får en röntgen (slätröntgen, CT eller MR) så tittar nästan alla bara på C3 och neråt då de vill se hur diskarna har det. Mycket få eller nästan ingen tittar på ligamenten eller ens på C1/C2 förhållandet. Detta är intressant tycker jag!

Jag uppskattar att ca 30% eller kanske fler har en viss problematik med överrörlighet som kommer till min mottagning. Många som kommer till mig är just sådana som provat det mesta, läkarna hittar inget allvarligt att operera eller åtgärda, sjukgymnaster/fysioterapeuter tränar, men ingen jobbar mellan dessa två yrkesutövare. Här verkar jag kunna fylla en viss funktion utan att jag får kalla mig legitimerad på något vis eller ens jobba med sjukvård, för jag arbetar med ”friskvård”. Jag befrämjar hälsa brukar jag säga.
(sen att den utbildning jag har numera är en en medicinsk universitetsutbildning i Latinamerika och Mexico gäller tyvärr inte här i Sverige)

CT på en Atlaskota

Detta är en CT bild tagen på en kollega till mig som var i en bilolycka och slog ur sin atlas. Gjorde en CT i Frankrike på atlas. Här ser man tydligt hur den ligger roterad och även tiltad. Kan tillägga att hennes atlas dessutom inte är 100% ihopvuxen som den är på de absolut flesta människor.

Några av många symptom kopplade till AAI/CCI – ”Atlantoaxial Instability/Cranicervical Instability”

(Fritt översatt)

  • En ”tung” huvudvärk som oftast beskrivs som att huvudet är för tungt för att hållas upprätt.
  • En tryckande huvudvärk som blir värre när man gäspar, skrattar, gråter, hostar, nyser eller efter viss ansträngning.
  • Dysautonomi: kompression i hjärnbarken som leder till att det autonoma nervsystemet påverkas såsom:
    • Tachycardia (hjärtklappning)
    • Värmeintolerans
    • Ortostatisk intolerans (lågt blodtryck när man ställer sig upp)
    • Svimningsanfall
    • Poydipsi (extrem törst)
    • Förstoppning
    • OCFCF Kronisk trötthetssyndrom
  • Andra symptom såsom:
    • Smärta i nacken
    • Sömnapné
    • Smärta i ansikte eller domningar i ansiktet
    • Balansproblem
    • Muskelsvaghet
    • Yrsel
    • Synproblem
    • Reducerad kräkreflex eller sväljsvårigheter
    • Ringning eller sus i öronen, hörselnedsättning
    • Illamående och kräkningar
    • Dålig koordination
    • Nedåtgående nystagmus (Nystagmus är ett tillstånd som orsakar ofrivilliga, snabba ögonrörelser)
    • Förlamning
(Källa och bild: http://www.thepainrelieffoundation.com/craniocervical-instability )

Så varje år träffar jag ganska många med olika form av överrörlighetsproblem, EDS och i vissa fall då även problem med instabilitet mellan C0-C2. Att hjälpa dessa personer är inte helt lätt och kräver oftast betydligt mer än det som vi vanligtvis utlovar ”en behandling” utan i lite olika fall kan man behöva arbeta flera gånger på atlas, man kan behöva lägga rätt C2 flera gånger. Många får köpa nackkrage för att stabilisera nacken en tid medan man tränar ett gediget program för att hålla detta stabilt. Det är helt enkelt ganska hårt arbete både för kund och terapeut. Men för många är det värt det!

Visst kan man åka till England, Spanien och USA för att försöka operera fast sin Atlaskota och i vissa fall kan det även vara nödvändigt kan jag också tycka. Men många har inte så mycket att förlora på att komma till mig och göra sitt bästa i 1-2 år för att se om man kan få en ökad livskvalitet utan operation. För som de som lever med EDS vet, och de som behandlar de med EDS vet, att dessa personer är inte så tacksamma att operera i alls, med tanke på deras läkningsförmåga, ärrbildning m.m.

 

Bli manipulerad av Kiropraktor, Naprapat, OMT-fysioterapeut, Osteopat… -Är det verkligen bra och för vem?

Nu väljer jag att sticka ut hakan lite med mitt inlägg. Vill dock poängtera att detta är generaliseringar, inte något svart eller vitt, utan mina egna tankar på detta med manipulerande av kroppen både på mig själv och mina nu hundratals kunder.

Innan min egen atlasprofilaxbehandling hade jag besökt inte bara en eller två kiropraktorer utan minst 10 olika kiropraktorer.
Varit hos inte bara en eller två naprapater utan minst 10 olika.
Inte bara en eller två Sjukgymnaster/Fysioterapeuter utan lätt 10-20 olika.
Samt en och annan Kinesiolog, Massör, Osteopat, alternativläkare, you name it, I’ve tried it! Jag måste ha spenderat flera 100 000 kr på olika både västerländsk medicin och alternativmedicin i hopp om att få någon bättring eller lindring.

Jag var även på Röda Korsets sjukhus på rejäl utredning och det hela slutade med flera olika korsetter m.m. för de hittade en skolios. Men inget hjälpte, så till sist erbjöd de mig en steloperation.
Jag hade turen att träffa en kvinna där (jag var ca 20 år) och hon var nog som jag är nu (46 år) hon var på Röda Korsets sjukhus för sin tredje steloperation! Jag kände att jag är nog en aning för ung för detta, så där började min resa som Friskvårdskonsult/Hälsopedagog och jag arbetade med att försöka rehabilitera mig själv och andra. I slutändan blev resultaten nästan alltid detsamma, smärtskola, sluta med värktabletter, träna trots värk, sjukpension.
Min specialité som jag då utvecklade blev just att träna folk med diskbråck, stabilitetsträning för överrörliga och liknande.
På 90-talet började man operera diskbråck så ibland fick jag rehabilitera de som var opererade och ibland de som man inte valde att operera. Resultaten var detsamma, båda hade ungefär samma rehabiliteringstid oavsett operation eller inte (ca 6 mån).

Så min alternativa resa började där, i början på 90-talet.

Ont i käkarna?

Släppa spänningar i käken utan knäck eller knak.

Så åter till rubriken! Jag blev alltså manipulerad i rygg, nacke på samma ställen om och om och om igen. Det enda som hände var att jag fick en tillfällig smärtlindring gick därifrån och var bättre en kort tid. Problemet som jag ser det var att ju längre åren gick, tiden gick, desto oftare och oftare ville/behövde jag gå och bli manipulerad för att upprätthålla någon form av liv över huvud taget.
Standardrepliken till min man (som jag varit ihop med över 24 år nu) var, säger jag inget annat kan du räkna med att på VAS smärtskala 1-10 har jag alltid 7-10. En bra dag 7 en dålig dag 10.

Låter detta bekant? Du har besökt Kiropraktor, Naprapat osv… de knäcker samma ställe om och om och om igen. Du klarade dig i början lite längre kanske 6 mån, för att med tiden bli kortare och kortare tid man känner lindring, innan man vill tillbaka igen.
Detta är en mycket vanlig och sorglig historia på min mottagning. De kunder jag har, har blivit knäckta, manipulerade om och om och om igen känner lindring men inget bestående. Dessa kommer till mig och jag får då äran att göra mina behandlingar där jag använder mig av Atlasprofilax® som grund och sedan jobbar på att balansera kroppen till självläkning över tid. Och jag har tur för många, väldigt många blir avsevärt bättre över tiden.

C1 pro behandlingsrum

Jag har en policy som jag håller mig till 90-95% av tiden och för mig gäller denna numera alla kunder och i min värld alla terapeuter.
Man kommer till en terapeut och man ger denne 3 besök att visa man är något på spåret. Märker man att här är vi något på spåret eller mycket bättre, då ger man 5 besök. På 5 besök skall man må så pass mycket bättre och även kunna glesa ut besöken (alltså inte som för mig innan där de blir tätare och tätare) att man kanske kommer ca var tredje månad. Märker man inget som helst annorlunda på 3 besök, ja då är inte jag rätt person för just dig, och i min värld gäller detta de flesta, och då hittar vi någon annan som kanske passar dig bättre.

Så någon som manipulerar ryggraden gör ju oftast detta för att släppa på låsningar, kotor som inte rör sig optimalt osv… Och visst, har jag fått säg ett ryggskott som en engångsföreteelse och du går till någon som fixar detta på säg 3 besök. Ja då är det ju liksom rätt. Det är inte detta jag argumenterar emot. Så med det sagt, gå gärna till en Kiropraktor, Naprapat, Sjukgymnast/Fysioterapeut, Osteopat, men då skall de vara på spåret på 3 besök och du skall må bra på 5 besök. Om du sen går dit någon gång/år för ”underhåll” då har jag inte heller något problem med det.
MEN, går du och vill gå tätare och tätare och oftare för att känna dig bra, då kanske detta inte riktigt är vägen för dig. Att manipulera ett och samma ställe/kota/kotor om och om igen i ytterlägen ökar bara rörligheten och även de ledband som är till för att hålla detta stället stabilt, och medför att du alltså i längden blir än mera rörlig och instabil där, med ökade låsningar och problem som resultat.

Men det är så dyrt att komma till dig och fixa sin atlaskota!
Låt oss göra ett matematiskt exempel:
Ett Kiropraktorbesök går att få från allt från 350-600 (säkert mer eller mindre beroende på person och tid)
Legitimerade Kiropraktorer, Naprapater och Fysioterapeuter går att gå till på högkostnadsskyddet. JIPPI! Men ändå 2000kr/år innan du är där….. år ut och år in……
Gå till mig kostar 2200kr (2500kr nästa år) då är första besöket minst 2 tim (i vissa fall 2,5) för att även få en kostnadsfri uppföljning 1 tim. Vi som jobbar med Atlasprofilax® i Sverige samarbetar med varandra och vi säger att för 2200kr lägger vi rätt atlaskotan och behandlar även om gratis ifall den inte lägger sig rätt på första besöket eller om du av någon anledning har fått ur den säg en olycka eller så, det kallar jag juste! Så, alltså, man betalar inte 2200:- någon mer gång, men sen kanske man kommer på uppföljande behandlingar som man erbjuder, exempelvis massage.
Några kommer till mig för de fick en korrigering för många år sen men nu varit i en olycka och vill att jag kollar deras kota igen, vilket jag naturligtvis gör gratis samt lägger rätt gratis, dock väljer många att betala för massage 1 tim hos mig så jag kan gå igenom resten av kroppen som kan ha obalanser eller ont.
Så ett vanligt exempel hos mig är säg 2200:- plus säg 2-4 massagebehandlingar på ett år. Inte så illa tycker jag själv.
Jag var säkert hos kiropraktorn 10-20 ggr/år…. år ut och år in ….
Efter detta är många bara hos mig (om jag fick välja) 4 ggr/år men många än mindre.

Så kanske är det dags att lägga pengarna på något annat, något nytt?

EDS/HSD Ehler-Danlos Syndrom och atlaskotan.

Hur vet man om man har EDS/HSD och vad är det?

Ni som följt mig en tid och min resa med min egen atlaskota eller läst tidigare inlägg vet att jag större delen av mitt liv levt med värk, vuxit upp med skolios, mekanisk bäckendysfunktion och till slut fibromyalgi. Jag hade innan min atlasprofilaxbehandling återkommande ryggskott och nackspärr som avlöste varandra. Min graviditet var rena mardrömmen med foglossning från v.5 och jag gick med kryckor hela den tiden (resterande 36 veckorna) fram till förlossningen. Jag var även en av de få som fick handikapptillstånd till bilen under graviditeten så jag skulle kunna ta mig runt.

Jag fick min atlasprofilaxbehandling för ganska exakt 4 år sen. Jag har verkligen fått ett helt nytt liv, en ny syn på livet samt en helt annan förståelse för hur värk påverkar oss och får oss att må.

Inspiration AtlasLinda

För nästan 3 år sen kom en kund till min mottagning för en atlasbehandling och berättade då att hon har EDS. Vad är det? -sa jag.
Gjorde en sökning och hittade dessa två sidor, hypermobilitet och Socialstyrelsens hemsida. När jag läste var det som att pricka av en checklista, check, check, check…. Att jag var överrörlig visste jag ju sedan gammalt, men även små saker som varför jag får så lätt blåmärken, fula ärr, tål medicinering dåligt, problem med narkos, långsam läkning, töjbar hud, sammetslena huden m.m. insåg jag att detta var ju jag!

Sen dess har flera hundra hunnit komma till min mottagning och när jag började titta mera historiskt, fråga vissa kunder om de är/var överrörliga, gjorde några tester m.m. fick jag fram att ca. 20-25% av de som kommer till min mottagning förmodligen har problem med HSD/EDS.

Det vanligaste är att en kund kommer till mig och säger, jag har varit hos läkare för massa saker, så som ryggvärk, nackvärk, huvudvärk, axlar ur led, knän ur led, stukade fötter, men till slut säger läkaren att du har nog fibromyalgi och vi kan inte hjälpa dig mera. Ungefär så! De flesta säger att de känner sig behandlade som om de var hypokondriker, jag kan avslöja att än så länge har jag inte hittat en endaste kund jag känner jag kan sortera in därunder, men så klart hänger både kropp och psyke ihop.

Så jag började behandla dessa kunder som ”ingen kunde hjälpa” först med atlaskorrigering och sedan med min egen uppföljande massagebehandling. De två, tre, fyra första besöken tycker många att min behandling gör ont, men vid femte besöket så kan jag ta i nästan dubbelt så hårt och de flesta säger, OJ, det känns ju nästan inte. Så med facit i hand kan kanske inte alla, men väldigt många få hjälp till ett bättre liv.

Viktigt att ha i åtanke är att man behöver oftast följa upp besöken med egenträning så kroppen får en chans att stabilisera sig och hänga med ordentligt, jag ger ingen träning eller övning som man inte klarar av, allt är individanpassat.

I några av de som verkar ha EDS/HSD har även några problem med något som kallas AAI/CCI Atlanto Axial Instability / Cranio Cervical Instability. Mer om detta tänkte jag skriva om i ett nytt inlägg.

Jag vill dock avsluta med att EDS kom till Sverige ca 2006 som diagnos och jag skulle gissa att alla innan de får en adekvat diagnos kring detta gått runt med en fibromyalgidiagnos en längre tid.

 

Ny fräsch hemsida och blogg (nyhetsbrev).

Ny ansiktslyftning gjord med en fräsch hemsida och även lagt in funktionen så man kan prenumerera på våra inlägg samt få dem i sin mail.

Vi kände oss lite gamla och ville göra en ansiktslyftning på hemsidan, så sagt och gjort har jag nu gjort detta och hoppas du också tycker den är fräsch och lite modernare.

Jag har också lagt till möjligheten att man kan prenumerera på dessa inlägg och få dem i sin mail varje gång jag gör ett nytt inlägg. Jag lovar att inte spamma dig! Jag har som tanke att inte göra fler inlägg än MAX ett i veckan. Så minst någon gång i månaden till max 1 gång i veckan.

Skriv gärna till mig antingen här nedan som kommentar eller till mig på FB om du har några tips eller önskningar om saker du skulle vilja hitta lättare på min sida.

Vad skall du skriva om då?

Jo, min tanke är, att om du håller dina ögon öppna så kommer jag att lägga in lite filmer om min verksamhet, skriva om min unika massageteknik som jag utarbetat speciellt för uppföljning av en atlasbehandling. Jag kommer även här att lägga in lite delar från bokprojektet Hälsa och Folkbildning som jag är med i, så vill man inte köpa böckerna kan man snålläsa mina delar här.

Jag har också spenderat ca 2 år på att fördjupa mig i problematiken som en diagnos Ehler-Danlos Syndrom kort och gott EDS innebär, detta kommer jag också skriva en hel del om och även komplikationerna kopplade till detta så som POTS och även AAI/CCI problematik. Jag och en kollega har spenderat flera år nu med att ha extra fokus på kunder med denna diagnos och kan snart kalla oss för specialister på att hjälpa dessa människor.

Så prenumerera nu så missar du förhoppningsvis inga spännande läsningar och tips och trick m.m. Klicka bara på länken eller skriv in din mail här till höger om mitt inlägg.

Hoppas vi möts!