EDS/HSD/HMS/AAI/CCI – Varför så många förkortningar och vad betyder de alla och vad innebär de? En Atlasspecialists/Atlasprof® syn på detta.

Bild

 Jag tänkte uppdatera min blogg och gå in en aning djupare på detta med EDS ”Ehlers-Danlos Syndrom” eller HSD (Hypermobility spectrum disorders (tidigare HMS, Hypermobility Syndrome)) och även som jag lovat innan, hur detta är kopplat till AAI/CCI – ”Atlantoaxial Instability/Craniocervical Instability”.
Jag vill bara poängtera att från Mars 2017 är kriterierna  för EDS och HSD nya och omdefinierade enl. AJMG (American Journal of Medical Genetics). Om jag får gissa kommer vi de närmaste åren få se många nya uppdateringar på detta område då det är så pass nytt och så mycket vi inte vet eller förstår. Så med reservation för att viss information lätt blir gammal eller behöver uppdateras inom kort börjar jag ändå nysta lite i detta.

Jag fick som en del av er vet själv information om EDS för ca. 3 år sen och har valt att sätta denna diagnos så länge även på mig själv i väntan på sjukvårdens officiella stämpel. Min son fick denna i Mars i år och eftersom detta är en ärftlig sjukdom måste han ju få den från någon…

Sen den dagen för 3 år sen då min första klient klev in på min mottagning har jag spenderat tror jag nästan varje vaken minut att studera detta, prova saker, alla alternativa vägar möjligt tror jag, men också läst, läst och läst.
Jag har även en kollega, som vi tillsammans kunde konstatera att hon hade det som kallas för AAI/CCI (vi visste inte då att det var det som det kallades, men att hennes C2 var extremt instabil kunde vi kanska lätt konstatera, då jag enkelt kunde trycka rätt den, men så fort hon suttit upp i några minuter låg den snett igen). Hon anser sig också idag ha EDS och för en del år sen ramlade hon från en ställning som hon hängde upp och ner i och därmed landade hon direkt på huvudet med tryck från hela kroppen och vi har valt att kalla detta för ”dykolycka”.

Fritt översatt, några spännande fakta från ”The Pain Relief Foundation”:

EDS anses idag vara en ”ovanlig sjukdom” som påverkar ca 1 av 5000 människor världen över (dock, på grund av underdiagnostiserande föreslås att så många som 1 av 200 skulle  kunna ha EDS) (vilket också skulle stämma bättre med min erfarenhet på min mottagning)

Ca 1 av 15 personer med EDS kommer förmodligen också att utveckla CCI på grund av de dåliga ligamenten som stöttar nackrosetten. Medan andra EDS patienter kommer med dessa problem efter en huvudskada och nackskada (så som whiplash), men för majoriteten verkar detta tillstånd komma gradvis genom repetitiva stretchskador som exempelvis vrida på huvudet för långt och för ofta.

http://www.thepainrelieffoundation.com/craniocervical-instability/ 

 

Ni vet när man säger till folk, dyk inte från klippan eller bryggan om du inte vet hur djupt det är eller om någon sten finns. Då kan man slå i huvudet! Lite samma kan man ju få om man som hon ramlar från en stege och slår i huvudet först eller om man exempelvis håller på med hästhoppning och hästen stannar och man flyger över hästen och dunkar i huvudet eller om något faller hårt på huvudet uppifrån osv… Så jag har valt att kalla alla dessa för ”dykolyckor” där man får ett trauma på kotorna C1 och C2 med en viss skada på de ligament som håller dessa stabila.

Intressant i ämnet kan vara att mellan kraniet C0 och Atlaskotan C1 och Axis C2 finns inga diskar, utan dessa börjar mellan C2 och C3 och ner genom hela ryggkotpelaren. Så oftast när man besöker sjukvården och får en röntgen (slätröntgen, CT eller MR) så tittar nästan alla bara på C3 och neråt då de vill se hur diskarna har det. Mycket få eller nästan ingen tittar på ligamenten eller ens på C1/C2 förhållandet. Detta är intressant tycker jag!

Jag uppskattar att ca 30% eller kanske fler har en viss problematik med överrörlighet som kommer till min mottagning. Många som kommer till mig är just sådana som provat det mesta, läkarna hittar inget allvarligt att operera eller åtgärda, sjukgymnaster/fysioterapeuter tränar, men ingen jobbar mellan dessa två yrkesutövare. Här verkar jag kunna fylla en viss funktion utan att jag får kalla mig legitimerad på något vis eller ens jobba med sjukvård, för jag arbetar med ”friskvård”. Jag befrämjar hälsa brukar jag säga.
(sen att den utbildning jag har numera är en en medicinsk universitetsutbildning i Latinamerika och Mexico gäller tyvärr inte här i Sverige)

CT på en Atlaskota

Detta är en CT bild tagen på en kollega till mig som var i en bilolycka och slog ur sin atlas. Gjorde en CT i Frankrike på atlas. Här ser man tydligt hur den ligger roterad och även tiltad. Kan tillägga att hennes atlas dessutom inte är 100% ihopvuxen som den är på de absolut flesta människor.

Några av många symptom kopplade till AAI/CCI – ”Atlantoaxial Instability/Cranicervical Instability”

(Fritt översatt)

  • En ”tung” huvudvärk som oftast beskrivs som att huvudet är för tungt för att hållas upprätt.
  • En tryckande huvudvärk som blir värre när man gäspar, skrattar, gråter, hostar, nyser eller efter viss ansträngning.
  • Dysautonomi: kompression i hjärnbarken som leder till att det autonoma nervsystemet påverkas såsom:
    • Tachycardia (hjärtklappning)
    • Värmeintolerans
    • Ortostatisk intolerans (lågt blodtryck när man ställer sig upp)
    • Svimningsanfall
    • Poydipsi (extrem törst)
    • Förstoppning
    • OCFCF Kronisk trötthetssyndrom
  • Andra symptom såsom:
    • Smärta i nacken
    • Sömnapné
    • Smärta i ansikte eller domningar i ansiktet
    • Balansproblem
    • Muskelsvaghet
    • Yrsel
    • Synproblem
    • Reducerad kräkreflex eller sväljsvårigheter
    • Ringning eller sus i öronen, hörselnedsättning
    • Illamående och kräkningar
    • Dålig koordination
    • Nedåtgående nystagmus (Nystagmus är ett tillstånd som orsakar ofrivilliga, snabba ögonrörelser)
    • Förlamning
(Källa och bild: http://www.thepainrelieffoundation.com/craniocervical-instability )

Så varje år träffar jag ganska många med olika form av överrörlighetsproblem, EDS och i vissa fall då även problem med instabilitet mellan C0-C2. Att hjälpa dessa personer är inte helt lätt och kräver oftast betydligt mer än det som vi vanligtvis utlovar ”en behandling” utan i lite olika fall kan man behöva arbeta flera gånger på atlas, man kan behöva lägga rätt C2 flera gånger. Många får köpa nackkrage för att stabilisera nacken en tid medan man tränar ett gediget program för att hålla detta stabilt. Det är helt enkelt ganska hårt arbete både för kund och terapeut. Men för många är det värt det!

Visst kan man åka till England, Spanien och USA för att försöka operera fast sin Atlaskota och i vissa fall kan det även vara nödvändigt kan jag också tycka. Men många har inte så mycket att förlora på att komma till mig och göra sitt bästa i 1-2 år för att se om man kan få en ökad livskvalitet utan operation. För som de som lever med EDS vet, och de som behandlar de med EDS vet, att dessa personer är inte så tacksamma att operera i alls, med tanke på deras läkningsförmåga, ärrbildning m.m.

 

EDS/HSD Ehler-Danlos Syndrom och atlaskotan.

Hur vet man om man har EDS/HSD och vad är det?

Ni som följt mig en tid och min resa med min egen atlaskota eller läst tidigare inlägg vet att jag större delen av mitt liv levt med värk, vuxit upp med skolios, mekanisk bäckendysfunktion och till slut fibromyalgi. Jag hade innan min atlasprofilaxbehandling återkommande ryggskott och nackspärr som avlöste varandra. Min graviditet var rena mardrömmen med foglossning från v.5 och jag gick med kryckor hela den tiden (resterande 36 veckorna) fram till förlossningen. Jag var även en av de få som fick handikapptillstånd till bilen under graviditeten så jag skulle kunna ta mig runt.

Jag fick min atlasprofilaxbehandling för ganska exakt 4 år sen. Jag har verkligen fått ett helt nytt liv, en ny syn på livet samt en helt annan förståelse för hur värk påverkar oss och får oss att må.

Inspiration AtlasLinda

För nästan 3 år sen kom en kund till min mottagning för en atlasbehandling och berättade då att hon har EDS. Vad är det? -sa jag.
Gjorde en sökning och hittade dessa två sidor, hypermobilitet och Socialstyrelsens hemsida. När jag läste var det som att pricka av en checklista, check, check, check…. Att jag var överrörlig visste jag ju sedan gammalt, men även små saker som varför jag får så lätt blåmärken, fula ärr, tål medicinering dåligt, problem med narkos, långsam läkning, töjbar hud, sammetslena huden m.m. insåg jag att detta var ju jag!

Sen dess har flera hundra hunnit komma till min mottagning och när jag började titta mera historiskt, fråga vissa kunder om de är/var överrörliga, gjorde några tester m.m. fick jag fram att ca. 20-25% av de som kommer till min mottagning förmodligen har problem med HSD/EDS.

Det vanligaste är att en kund kommer till mig och säger, jag har varit hos läkare för massa saker, så som ryggvärk, nackvärk, huvudvärk, axlar ur led, knän ur led, stukade fötter, men till slut säger läkaren att du har nog fibromyalgi och vi kan inte hjälpa dig mera. Ungefär så! De flesta säger att de känner sig behandlade som om de var hypokondriker, jag kan avslöja att än så länge har jag inte hittat en endaste kund jag känner jag kan sortera in därunder, men så klart hänger både kropp och psyke ihop.

Så jag började behandla dessa kunder som ”ingen kunde hjälpa” först med atlaskorrigering och sedan med min egen uppföljande massagebehandling. De två, tre, fyra första besöken tycker många att min behandling gör ont, men vid femte besöket så kan jag ta i nästan dubbelt så hårt och de flesta säger, OJ, det känns ju nästan inte. Så med facit i hand kan kanske inte alla, men väldigt många få hjälp till ett bättre liv.

Viktigt att ha i åtanke är att man behöver oftast följa upp besöken med egenträning så kroppen får en chans att stabilisera sig och hänga med ordentligt, jag ger ingen träning eller övning som man inte klarar av, allt är individanpassat.

I några av de som verkar ha EDS/HSD har även några problem med något som kallas AAI/CCI Atlanto Axial Instability / Cranio Cervical Instability. Mer om detta tänkte jag skriva om i ett nytt inlägg.

Jag vill dock avsluta med att EDS kom till Sverige ca 2006 som diagnos och jag skulle gissa att alla innan de får en adekvat diagnos kring detta gått runt med en fibromyalgidiagnos en längre tid.