Att vara mamma till ett barn med EDS

Att vara mamma till ett barn med EDS har verkligen sina utmaningar. Men jag är tacksam varje dag, varenda sekund att han har en mamma som tidigt i livet kom på vad problemet var och är, samt också vet hur man hanterar och behandlar denna sjukdom på ett bra sätt.

Förra veckan var sonen på kalas på Adventure Zone, vi vet och sonen vet att hoppa på studsmatta är döden för speciellt ryggen, men även fötter och knän tar mycket stryk på honom.
Men man kan inte sluta leva livet och inte kunna vara med bara för detta. Så vår attityd blir då, gå, ha roligt, gör det du orkar och kan. Mamma får laga det trasiga sen!

Som väntat kom han kl. 19.30 till min mottagning med ryggskott och ont i fötterna. Han har lyckats hålla ihop så bra han bara kan, jag ser när han kommer ner i korridoren, att han har så ont att han förmodligen bryter ihop så fort han stannar vid min dörr.
Jag lade rätt hans ryggskott lite akut på min mottagning, smörjde honom med arnica akut och vi åkte hem. Efter en god natts sömn fick han ligga på IR-madrass hela nästa dag och dagen efter var han mycket bättre, men hade fortfarande lite ont. Han bad mig att ”trycka” lite till på ryggen dagen efter. Var ganska bra på måndagen när han sen gick till skolan, men på måndagskvällen bad han om lite extra massage med liniment. Men så här 5 dagar senare är han mycket bättre, för att inte säga i princip återställd.

När jag var liten och fick ryggskott och mådde dåligt förstod ingen, ingen visste att det var det jag hade, ingen kunde hjälpa mig, så med detta sagt är jag idag jätteglad att jag vet vad det faktiskt innebär och kan göra något för att hjälpa. Mitt hjärta har liksom en mycket speciell plats för barn och att hjälpa dessa med svårare problem som många inte förstår sig på.

Med tanke på hur ont han hade och hur rörlig en person med EDS är så syns ju inte ryggskott särskilt mycket på utsidan. Han har ju liksom nästan full rörlighet ändå, men värken kan man inte fejka.

Denna bild kommer från FB och förmodligen från en ME grupp. Vet tyvärr inte exakt källa.

Jag ville bara berätta lite hur livet i en EDS familj kan se ut fast på ett mera positivt sätt och även ge inspiration ATT man faktiskt kan göra något och att man måste få fortsätta leva livet och deltaga.

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s